La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en la II Conferencia EUROPLAN, que desde ayer y hasta hoy se celebra en Madrid. Se trata de un proyecto europeo que tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros.
En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que se integra D´Genes, forma parte de la organización de esta iniciativa en coordinación con el Comité Motor formado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), representantes de las comunidades autónomas, de sociedades científicas e investigadores así como la industria farmacéutica y asociaciones de pacientes.
El presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión, ha afirmado que se trata de dos días de intenso trabajo para buscar impulsar un cambio en la vida de las personas con enfermedades raras (ER).
Durante la Conferencia se han establecido diez grupos de trabajo para abordar temas como la definición, codificación y registro de ER; la investigación en enfermedades poco frecuentes; los centros, servicios y unidades de referencia; el modelo asistencial para ER; los medicamentos huérfanos y productos sanitarios; los servicios sociales; o la inclusión laboral, la inclusión educativa y la formación e información en estas patologías.
